"Gentest beim Kind?"

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Anonym schrieb am 08.10.2019 09:10

Gentest beim Kind?

Hallo ihr Lieben,
Leider haben wir diese woche die unschöne Nachricht bekommen dass mein mann eine Erbkrankheit hat, welche seine bewegungsfähigkeit schleichend einschränken wird.
Nun stehen wir vor der frage die Kinder testen zu lassen ob sie diesen gendefekt geerbt haben. Es wird dominant vererbt. Eigentlich ist es fast ausgeschlossen dass es keiner von ihnen hat. Erkennen kann man die kh am kind sonst nicht. Förderung oder Behandlung gibt es nicht. Ich bin unentschlossen wie ich mit dem positiven Ergebnis bem kind umgehen soll. Wissen will ich es eigentlich schon. Aber wem sagt man das Ergebnis? Macht man es transparent? Schliesst man vorher noch schnell Versicherungen für die kinder ab?

Ich würde mich über eure Sichtweisen freuen.

Antworten

natascha (Profil) schrieb am 08.10.2019 10:10

Geh doch mal zu ner Humangenetigberatung.
Die können dir noch Gedanken aufzeigen, was deiner Entscheidung helfen könnte.
Lg Natascha

Ach ja was man heute nicht behandeln kann ist die Zukunft.
Forschung ist so schnellebig wie ein Snartphone


Lg Natascha

Anonym schrieb am 08.10.2019 19:01

Danke euch. Die Beratung beim Arzt hatten wir und die war übersichtlich. Letztlich ist alles unsere Entscheidung.

natascha (Profil) schrieb am 08.10.2019 20:13

Glaub mir, eine Beratung bei einer Humangenetig ist was ganz anderes.


Lg natascha
Ähm welche Versicherung?


Anonym schrieb am 08.10.2019 21:31

natascha gibt es da Unterschiede? Wir waren in einem zentrum für Humangenetik dort berät ein arzt. Etwas anderes als das finde ich auch nicht. Andere Ärzte dürfen nicht beraten nur humangenetiker.
Aber die haben nicht unbedingt selbst kinder, bzw. Mein eindruck war der arzt hat keine ahnung von kindlicher psyche ect.

Anonym schrieb am 08.10.2019 22:21

ich würde die Untersuchung machen. Wir lassen es gerade machen weil wir eine andere Diagnose haben mit der überhaupt erst eine genetische Untersuchung von der KK bezahlt wird. Es sieht so aus als wenn wir nebenbei auch eine Stoffwechselstörung, behandelbar, aufdecken.Deswegen waren wir schon oft beim Arzt, aberes hies immer dass nichts wäre.

Anonym schrieb am 09.10.2019 00:32

Dürft ihr euren Kinder sagen, dass sie betroffen sind? Ich habe selber auch eine Genkrankheit, der KiA sagte mal, dass ich meinen Kindern erst ab 18 mitteilen darf, dass sie vielleicht auch betroffen sind und sich testen können (Die Krankheit tritt aber erst ab Erwachsenenalter auf).
LG ano Nachteule

natascha (Profil) schrieb am 09.10.2019 06:19

Oh...das hab ich wohl überlesen, dass ihr schon im Zentrum ward.
Nein, einen andern Arzt kenne ich nicht. Das ist das, was ich meine.
Lg natascha

Anonym schrieb am 09.10.2019 08:12

Ich würde nicht testen lassen.

Ich denke, ein Kind hat das Recht auf Wissen, aber eben auch auf Nichtwissen! Und das müssen sie selbst entscheiden, wenn sie alt genug sind (was anderes wäre es, wenn es therapierbar wäre).

Euch als Eltern „betrifft“ das nicht (mehr), wenn die Krankheit erst im Erwachsenenalter ausbricht (hört dich jetzt härter an als es gemeint ist, ich hoffe, du verstehst, was ich meine!).

Du kannst ohnehin nichts tun. Abgenommen, bei einem Kind wird etwas gefunden, bei dem anderen nicht. Was machst du dann? Verhältst du dich anders?

Einzig mit der Berufsunfähigkeitsverdicherung könnt ihr euch überlegen. Die würde ich dann aber für alle gleich hoch abschließen.

Also meine Meinung: nicht testen, Kinder selbst entscheiden lassen!

Alles Gute!

Sandra

Anonym schrieb am 09.10.2019 08:36

Danke für eure Gedanken.

Ich will es vor allem wissen, um den Berufsweg vielleicht besser zu planen. Und frühzeitig neue medizinische Entwicklungen in betracht zu ziehen. Da man nicht anders testen kann, wäre das wissen um die diagnose der einzige weg frühzeitig zu intervenieren. Ich vermute, dass dies der Grund ist warum wir im kindesalter testen können. Außerdem gibt es viele Berufe, die könnten die kranken Kinder gar nicht mehr ausüben und hätten viel energie in die ausbildung hineingesteckt und diese Planung beginnt ja nicht mit dem 18. Lebensjahr. Wir haben großes Glück, dass mein Mann eben keinen solchen Beruf erlernt hat im Gegensatz zu Geschwistern.

Aber natürlich stelle ich mir auch die Frage verändert sich dadurch nicht auch mein Verhalten gegenüber diesem Kind und will ich das?

ChristineT (Profil) schrieb am 09.10.2019 08:40

Ich würde auch nicht testen lassen. Es ist manchmal gut, nicht alles zu wissen. Wenn die Krankheit nach heutigem Stand nicht behandelbar ist, versäumt ihr nichts. Später kann man immer noch testen - entweder wenn die Kinder erwachsen sind und selber entscheiden können oder wenn sich Therapiemöglichkeiten auftun.
Alles Gute Euch - vor allem Deinem Mann! Wissen die Kinder um seine Diagnose? Wie geht Ihr damit um? Wie geht es Dir damit? Stell ich mir nicht so leicht vor...

Anonym schrieb am 09.10.2019 09:44

Ich denke, die Kinder erfahren (wissen?) ja von der Diagnose ihres Vaters. Und mit dem Wissen, dass sie betroffen sein könnten, können sie ja ihren Lebensweg planen (Beruf, sonstiges). Wenn sie dann irgendwann alt genug sind, und es wissen wollen, können sie selbst testen. Mit deinem Wissen, dass die Kinder betroffen sein könnten, wirst du dich sowieso intensiver mit der Krankheit befassen und die Augen und Ohren offen halten, ob es neue Therapiemöglichkeiten gibt. Und du sagst ja selbst, bei dem dominaten Erbgang steht bei jedem Kind die 50%ige Möglichkeit, dass sie betroffen sind...

Liebe Grüße,
Sandra

natascha (Profil) schrieb am 09.10.2019 10:14

Wie ging es deinem Mann denn , wusste er es als Kind oder erst Später?


Wenn ich das auch überlesen habe tut es mir leid.


Liebe Grüsse Natascha

Anonym schrieb am 09.10.2019 10:58

Wenn man nicht direkt betroffen ist, lässt es sich leicht reden, aber ich denke auch, dass das "Recht des Nichtwissens" hier höher wiegt als der Wille der Eltern.
Meine Bekannte hat eines der "Brustkrebsgene" und war selbst auch mittlerweile erkrankt (nur dadurch fand man es überhaupt raus) und sie darf ihre Tochter nicht testen lassen. Das muss das Kind später selbst entscheiden und alle damit einhergehenden zu treffenden Konsequenzen tragen.

Bei den Versicherungen unbedingt wahrheitsgemäß antworten, da wird oft auch nach schweren Erkrankungen bei den Verwandten 1. Grades gefragt.

Alles Gute dir und deiner Familie!

Anonym schrieb am 09.10.2019 13:49

AUF GAR KEINEN FALL TESTEN!

Liebe Ausgangs-Ano,

ich bin Biologin, verfolge aber mehr die wissenschaftlich unerklärlichen Dinge.
So bin ich der festen Meinung, dass es sehr viel besser ist manche Dinge nicht zu wissen, denn unsere Psyche kann uns einige Streiche spielen.

Es gab z.B. immer wieder falsch diagnostizierte MS Fälle. Wenn man nun denkt, man hätte MS und wird früher oder später gelähmt sein, dann wird das auch so kommen!
Ich will nun keine Disskusion auslösen... eher andere Wege aufzeigen.
Sehr empfehlenswert ist das Buch: „Rette sich wer kann“ von Sven Böttcher.

Beschäftige dich unbedingt auch mit der Epigenetik. Sie ist m.E. ein Segen für die Wissenschaft. Ganz kurz zusammengefasst: Wir können unsere Gene beeinflussen bzw. ein- und ausschalten. Durch Ernährung, soziales Umfeld und unsere Gedanken. Das ist wissenschaftlich sogar bewiesen!

Alles Liebe euch!
Katharina

Anonym schrieb am 09.10.2019 20:25

Ich verstehe nun besser warum man nicht testen will. Das war mir bisher völlig fremd. Unser kinderarzt sieht es auch so. Mir fällt das schwer. Ich screene sie schon immer auf etwaige Symptome meines mannes. Diese hatte er schon in der kindheit und machen ihm seitdem probleme beim laufen. Bisher war uns nur nicht klar dass tatsächlich eine Erbkrankheit dahinter steckt, die einen solchen verlauf nimmt. Ich fürchte wenn ich es nicht weiss dann bin ich noch paranoider hinsichtlich möglicher hinweise darauf und versteife mich zu sehr. Außerdem hoffe ich eigentlich dass ich mich täusche und die antwort mich entlastet.
Für ihn ist nicht wissen keine option. Zumal im namen der kh der genetische ursprung steckt und wir dies wegen seiner geschwister öffentlich machen müssen. Das wird dann die Großeltern auf den plan rufen und alle beobachten die motorische Entwicklung der kinder mit Argusaugen...
ich würde glaube ich lieber testen und wissen und sagen es sei nichts selbst wenn dem nicht so ist. Aber ja es muss noch reifen und vllt wächst ja auch der wunsch des nicht wissens. Der termin ist erst im neuen jahr.

natascha (Profil) schrieb am 09.10.2019 21:42

Sacken lassen
An Gewichtigkeit verlieren ist doch ein klasse Plan

Lg Natascha

akira (Profil) schrieb am 10.10.2019 13:40

Ich denke auch, dass ihr euch mit einer Entscheidung Zeit lassen solltet, bis ihr euch wirklich im Reinen mit allem seid. Dadurch, dass es momentan ohnehin keine Therapie gibt, seid ihr ja nicht unter Zugzwang. Nutzt das aus.

Ansonsten kann ich beide Seiten verstehen. Ich denke, ihr müsst da irgendwann euren Weg finden, der für euch passt. Egal ob wissen oder nicht. Aber eben irgendwann in Ruhe und nicht aus der aktuellen (verständlichen) Ausnahmesituation heraus.

Alles Gute und viel Kraft euch.