"schwarmwissen: diabetes 1 bei kindern"

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Anonym schrieb am 29.12.2018 21:21

schwarmwissen: diabetes 1 bei kindern

ihr lieben,

was wisst ihr darüber? bitte alles schreiben. gute seiten im netz, komplementärmedizinisches (gibt es das überhaupt?), kurkliniken, bücher...

unser jüngstes kind ist betroffen, heute kamen wir heim aus dem spital.

eine ganz besondere zeit der rauhnächte in diesem jahr...

habt es gut.

und habt dank!

lieber gruss,
s (ünneli)

Antworten

purzelmurzel (Profil) schrieb am 29.12.2018 22:01

Hallo,

ich hoffe, ihr habt es in der Klinik gut gehabt. Halt Spital heißt das ja bei euch.
Die Tochter meiner früheren Nachbarin hat auch D. 1. Sie kam damals geschockt von der Diagnose zu mir, ich hab die kleine betreut, sie koffer gepackt.
Jedenfalls hab ich dir nur zwei links:

https://www.diabeteskinder-typ1.de/
Und den Blog einer Mutter :
Zuckermutter.de

Meine Nachbarin hat später einige durchgeboxt, angefangen bei der Schule, die das Kind als integrative einstufen wollte (sehr lukrativ für die Schule, wenn das Kind selbstständig zurecht kommt ;-)....

Findet euren Weg! Alles Gute! Viel Kraft! Und der übliche Aller allerbeste Tipp von Mutter zu Mutter : vergiss dich selber nicht!

Anonym schrieb am 29.12.2018 22:06

Liebe Sünneli,

ich habe keine Tipps und Links, aber wir haben im Urlaub vor zwei Jahren ein achtjähriges Mädchen kennengelernt, welches die Diagnose mit drei Jahren bekam. Die ganze Familie war gut drauf eingespielt und alle haben einen glücklichen und ganz "normalen" Eindruck auf mich gemacht. Das vielleicht mal als "Beobachtungswert".

LG Doro

dorle (Profil) schrieb am 29.12.2018 22:26

hallo sünneli,

ich habe auch nur einen beobachtungswert. ein kindergartenmädchen mit meinem großen hatte das.
die erzieherin in der gruppe hat einen kurs gemacht, das mädel immer zu gewissen uhrzeiten getestet, hatte immer einige gummibärchen dabei und thats it. die kleine konnte alles mitmachen und war wie alle kinder.

mehr weiß ich auch nicht.

nur das die forschung in dieser hinsicht viel geleistet hat und den menschen das leben erheblich erleichtert! man muss nicht mehr literweise blut abnehmen, tests gehen so fix, es gibt solche kleinen implantate die das mittel selbstständig regelmäßig abgeben etc.

ich bin da frohen mutes für eurer jüngstes ! (auch wenns für dich sicherlich nicht immer so leicht sein wird - aber ich weiß das auch noch, als kind versteht man das gar nicht warum einen die eltern so besorgt anschauen...man denkt sich so: das wird doch alles wieder gut!)

ich drück dich !!!!

dorle

Anonym schrieb am 30.12.2018 19:09

Hallo S(ünelli),

erst einmal tut es mir leid, dass es euch erwischt hat.

Die Achtjährige meiner Schwester hat es auch. Wenn du magst, stell ich gerne den Kontakt her. Wie alt ist denn dein Kind?

Aus Tantensicht läuft es ziemlich unkompliziert und unproblematisch, die neuen technischen Möglichkeiten (Pumpe, pieksloses Messen, Handyübertragung usw.) sind sehr hilfreich.

Allerdings ist es trotzdem immer ein "Kind" mehr, an das man denken muss und ne riesen Rechnechnerei (die Lütte ist mittlerweile Mathe-Profi!).

Wenn ich die Kleine mitnehme, erwische ich mich immer mal wieder dabei, mich einmal mehr ums Diabeteskind zu kümmern als um meine eigene Tochter.

Herzliche Grüße und alles Gute
Ano-Anja

Flaps (Profil) schrieb am 30.12.2018 23:36

Du Liebe,

wir sind als Familie nicht betroffen, darum kann ich auch nur mehr oder weniger intuitiv schreiben.

Aber eine guter Freundin von mir arbeitet in der Dredsdner Uniklinik als Beraterin für die betroffenen Kinder. gibt Schulungen für Eltern und Kinder und organisiert da sehr viel was die ganze medizinische Versorung in und außerhalb der Klinik betrifft.

Da ist mittlerweile so viel möglich.
Alle Kinder die bei mir auf Arbeit betroffen sind davon sind ganz genau so wie alle andere Kinder in Ferien- und Freizeitangeboten auch. Ich merke da keinen Unterschied wenn die Kinder gut eingestellt sind. Bis jetzt konnte ich mich auf die Infos der eltern gut verlassen. Viele Eltern berichteten mir auch, dass sie da rein wachsen als Familie und es irgendwann Routine wie bei anderen Erkrankungen auch wird. Ihnen hat oft geholfen - so habe ich es raus gehört - sich nicht stressen zu lassen, eigene Wege zu gehen und auf ihr System Familie zu vertrauen damit das ganze möglichst normal behandelt werden kann und nicht zu einem Mangel wird.

Und gerade dafür gibt es ,auch sehr gute Kompetenzzentren stationär und ambulant die sehr gute Arbeit leisten.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und gutes Bauchgefühl darauf vertrauen zu könenn, was euch als Familie und eurem Jüngsten Kind gut tut.

Alles Liebe
Flaps

natascha (Profil) schrieb am 31.12.2018 07:49

Leider habe ich keinen Rat.
Nur ein Gebet, wenn ich darf.
Ich schicke dir Kraft und zuversicht.


Liebe Grüsse Natascha

Anonym schrieb am 31.12.2018 10:45

dank euch sehr,

ihr lieben alle,

für jeden gedanken, jedes erzählen, wie es bei anderen ist, für dein gebet, liebe natascha, unbedingt!, für das gedrückt- und gehört-werden.

alles in allem geht es uns gut, glaube ich. wir sind um die intensivstation herum gekommen, waren liebevoll betreut im spital, haben zu hause heute nacht mit telefonischer unterstützung unseres kinderdiabetologen einen ersten fiebrigen infekt mit erbrechen und 'ich will nichts essen' überstanden -

hineinwachsen, eigene wege finden, geduld haben und ganz normal sein, darum geht es wohl, ihr habt ganz recht.

es ergeht mir wie bei den schwangerschaften, ich möchte einfach lesen und wissen erlangen. und hier sind so feine menschen versammelt, da erfährt man manch gutes.

- und nun,
ganz normal,
macht schön mittagsschlaf heute mit euren kindern, feiert ein wunderbares silvesterfest!

und erlebt ein friedliches, freude bringendes und, ja, gesundes neues jahr.

alles liebe,
sünneli

natascha (Profil) schrieb am 31.12.2018 12:36

Danke dir
Natascha

KerstinR (Profil) schrieb am 03.01.2019 15:13

Allen hier ein gesundes neues Jahr hier!

Ein Tageskind hatte Diabetes. Er war noch klein und musste daher gut überwacht werden. Deine Tochter müsste schon etwas älter sein? Dann kann sie sicher recht schnell ihren Körper wahrnehmen und erkennen wann es ihr zuckermäßig nicht so gut geht.
Alle Menschen reagieren verschieden- einige werden "zickig" wenn der Zucker runter geht.
Wenn Deine Tochter gut eingestellt ist, dann kann sie alles machen was andere auch machen. Beim Essen ist es eine Umstellung, aber ihr habt ja - so erinnere ich mich - immer bewußt gegessen - dann ist die Umstellung nicht ganz so schwierig.
Wichtig wäre: immer einen Traubenzucker - noch besser so Früchteriegel - die knallen den Zucker schnell hoch - in der Tasche , neben dem Bett und einen Notfallausweis oder Kettchen. Damit in der Not schnell geholfen werden kann. Es gibt bei Euch Notfallsets? Diese in der Schule hinterlegen und immer unterwegs dabei - auch - wenn es nie gebraucht wird!

Wenn der Zuckerspiegel mal hoch, mal runter ist: Unterzuckerung ist schlimmer. Eben nach jeder Gabe unbedingt was zu sich nehmen. Zu hoher Zucker ist blöd - aber es stirbt sich nicht so schnell! Meine Mutter hatte oft seeeehr hohen Zucker und ist 85 Jahre alt geworden :-).
Mein kleines Pflegekind hatte oft Unterzuckerung, das war dann der Obergau - hing aber mit dem Gendefekt zusammen.

Wenn Ihr es mal nicht gut geht: z:B. Magen Darm geht super Reismilch , ich habe sie selbst hergestellt , als diätisches Getränk. Damit habe ich meine Mutter aufgepäppelt. Da ja immer Kohlenhydrate zugeführt werden müssen. Meine Mutter hatte es nicht anpassen können - es ist auch schon etwas her, aber heute darf man ja die Dosen anpassen. Da ist natürlich eine Zuckerpumpe super - aber die bekommt wahrscheinlich nicht jeder. Kinder öfter, damit spart man sich die Rechnereien, aber manuell kann man es irgendwann besser verstehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen dass Eure Eingewöhnung gut läuft.
Kerstin

Anonym schrieb am 04.01.2019 18:17

Liebe Sünneli !

Das tut mir sehr leid. Habt Ihr schon mal versucht über geadpunktde zu suchen , ob wer helfen kann? Das ist ja zwar für Deutschland, aber es gibt doch bestimmt ein Äquivalent in der Schweiz. Und sonst gleich in der med. S e k t i o n ?
Hier in D wüsste ich schon wen man noch dazu befragen könnte , aber das hilft dir vermutlich nicht so wesentlich weiter....

Alles Gute und viel Mut zur Normalität ! Der Schutzengel ist auch noch gegenwärtig.

kathrin

purzelmurzel (Profil) schrieb am 12.01.2019 20:09

Liebe Sünneli,
Wie geht es euch inzwischen? Ich schicke dir ein großes Paket Vertrauen, Energie, Ruhe und Geduld!
Und hier noch ein Gläschen weißen Glühwein!

Alles Liebe!

Anonym schrieb am 13.01.2019 17:30

vielen dank,

ihr lieben,

für eure zeilen, deine erfahrungen, kerstin, die hinweise auf die anthroärzteschaft, kathrin (bist du's, im ganz, ganz hohen norden?), deine liebe nachfrage, purzelmurzel.

ich glaube,
wir dürfen zufrieden sein mit dem verlauf.

wir lesen uns ein, besprechen die insulingaben, haben nun schon einige hypos erlebt, nicht schön, und doch: es dauert seine zeit, bislang konnten wir immer reagieren, hat das kind es selbst gespürt (es ist mir komisch, ich bin zittrig, muss gähnen, will sitzen, gar liegen...), orangensaft ist griffbereit, traubenzucker sowieso, das notfallset im kühlschrank.

wir dürfen gerade den neusten sensor testen, dexc*om G6, haben aber auch tage erlebt, an denen wir nur händisch gemessen haben, auch das geht.

geduld braucht es wohl, bis es wirklich alltag wird, es sind ja noch nicht einmal drei wochen.

eben ist das kind im schnee, baut iglu, heute vormittag waren wir rodeln, es hat die erste ballettstunde hypofrei erlebt, die erste geigenstunde, überall erfahren wir, dass jemand immer jemanden kennt, der auch betroffen ist. die klassenlehrerin hat selbst ein kind mit diabetes, jugendlich schon, ist vertraut mit allem. was für ein glück! (darf ich das schreiben?)

was auch gut tut: den blick nach aussen richten und sich bewusst machen: diabetes 1 ist im moment nicht heilbar, doch sehr gut therapierbar.

worüber ich auch froh bin: das kind zu erleben, wie es willig sich allem hingibt, es kann messen, spritzen, ist beim essen sehr aufmerksam. und gibt doch auch den anderen gefühlen raum, weint, stellt fragen, ist wütend, zornig, hat keine lust auf all das.

immer wieder finden wir uns in chaotischen situationen wieder, haben auch fehler gemacht und doch erfahren: es geht vorbei. die nächste insulingabe bedeutet eine neue chance.

habt es gut,
ihr lieben alle,

viele von euch haben andere dinge als aufgabe mitbekommen, diese ist nun unsere.
es ist im übrigen das erste mal gewesen, dass wir mit einem kind stationär im spital waren, das bei vier kindern, das älteste 16. zwei kleine nähte, die masern, ansonsten sind die kinder immer pumperlgesund gewesen, sind es auch noch, selbst das jüngste jetzt wieder. mit der ersten insulingabe kamen die lebensgeister zurück, verschwand die sinusitis, der feste husten.

und doch.
es tut gut, sich getragen zu wissen, auch hier. danke.

alles liebe!
sünneli